​肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS）的主要症状之一是劳累后不适，即身体或精神活动后症状的恶化。NIH慢性疲劳综合征研究的第一份出版物深入探讨了这种疾病的关键特征。在《神经学前沿》的一项研究中，患有ME/CFS的人用自己的话和经历描述了ME/CFS会有多虚弱。这是NIH内部对感染 ME/CFS后研究的第一份出版物。 

“正常活动后的运动后不适是ME/CFS独有的，我们不了解这种疾病严重和有害特征背后的生物学原理，”NIH国家神经障碍和中风研究所(NINDS)主任Walter Koroshetz博士说。“与经历过运动后不适的人进行深入交谈，听他们描述自己的个人经历，可以提供一个调查无法获得的观点。这项研究提供了一个窗口，让我们了解运动后不适会对一个人的生活质量产生多大影响。” 

由医学博士、NINDS临床主任Avindra Nath领导的研究人员招募了43名ME/CFS患者参加九个焦点小组，讨论他们的运动后不适经历，包括导致运动后不适的活动、持续时间以及他们用来帮助减轻症状的技术。九个焦点小组中的五个包括在心肺运动测试(CPET)后经历PEM的参与者，该测试可以测量身体对运动的反应，通常使用固定自行车进行。 

焦点小组是NIH临床中心进行的一项更大研究的一部分，该研究旨在全面观察感染前的ME/CFS。这项更大规模的研究的目标是确定ME/CFS的临床和生物学方面进展，这可能会提高对病因以及疾病如何随时间变化的理解。纳特博士和他的同事还将检查接受CPET检查的研究参与者的PEM的进展。研究人员将CPET的经验纳入了PEM焦点小组，以协助NIH分子生物学/分子生物学研究的运动挑战设计。ME/CFS是一种使人虚弱的慢性病，可能影响美国836,000至250万人。除了PEM之外，患有ME/CFS的人通常会经历疼痛、认知困难和严重疲劳，这些症状不会随着休息而改善。这种疾病可以影响身体的所有部分，包括免疫、代谢、心血管和神经系统。ME/CFS没有治疗手段。 

焦点小组的定性分析显示，尽管参与者使用了广泛的短语来描述他们的经历，但他们的PEM症状分为三个核心类别:疲惫、认知困难和神经肌肉不适。PEM的其他症状包括头痛、疼痛、恶心、喉咙痛以及对光和声音敏感。PEM的发作通常在运动后24至48小时之间，并可持续24小时至数周。几乎所有参与研究的人都表示，要减轻症状，需要完全休息，通常是在黑暗安静的房间里。此外，许多参与者描述了提前计划和限制活动以避免PEM的努力，同时也承认它可能意外发生。“听到PEM能在多大程度上影响他们的生活质量，这是非常惊人的，”NIH国家补充和综合健康中心的统计学家、这项研究的第一作者Barbara Stussman说。“广泛的身体症状、PEM的不可预测性以及有时漫长的恢复期，极大地阻碍了个人过上‘正常’生活的能力。" 

该研究还首次确定了日常活动(如杂货店购物或去看医生)引起的PEM与CPET实验室测试引起的PEM之间的差异。结果表明，总体症状相似，但运动试验引起的PEM出现得更快，持续时间更长。需要额外的研究来了解更多关于ME/CFS患者的PEM的原因。未来的研究可能会确定PEM的亚类，这可能有助于指导靶向治疗。 

内容来源：NIH

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